Atunci când îți întemeiezi o familie, te gândești la tot binele din lume pe care o să îl trăiești și mai deloc la încercările grele pe care ți le poate da viața.
Sunt Cerasela Antonesi și acum aproape 30 de ani, imediat ce l-am născut pe fiul meu, Daniel, am aflat că tocmai la maternitate, dintr-o neglijență medicală, a dobândit o dizabilitate care îl va ține într-un scaun rulant toată viața.
Diagnosticul a venit într-un context în care nu exista niciun sprijin pentru familii ca a noastră – care trebuia să învețe cum să crească un copil cu dizabilități neuromotorii și cum să îl sprijine să devină un tânăr independent.
A fost o veste greu de dus, dar am decis să mergem înainte, în necunoscut, și să facem tot ce putem pentru ca Daniel să aibă o viață demnă, frumoasă și activă.
De atunci, în țara noastră, s-au schimbat multe lucruri, dar nu suficiente pentru copiii, tinerii sau adulții cu dizabilități. Și nu zic acest lucru doar ca mamă, ci și ca Asistent social. Da, am făcut și o facultate în domeniu ca să îi pot fi de ajutor lui Daniel. Din această postură, am văzut multe situații dureroase – de exemplu, cum un tată trecut de 70 de ani, cu început de demență, avea grijă de fiul lui de 49 de ani cu paralizie cerebrală gravă. Nu pot să descriu chinul, mizeria, neputința și singurătatea din viața lor.
Deși au trecut decenii de la Revoluție, lipsesc în continuare serviciile reale pentru persoanele cu dizabilități, mai ales pentru tineri și adulți – acele servicii care să îi ajute să ducă o viață independentă, demnă și cu îngrijire adecvată și atunci când părinții sau cei apropiați lor nu mai pot fi alături de ei.
În plină pandemie, am decis cu Daniel că trebuie să facem ceva să sprijinim prietenii și familiile din comunitatea noastră care resimt intens lipsa acestor servicii pentru tinerii cu dizabilități. Și așa am pornit Asociația „Daniel Antonesi” și primul nostru proiect „Oferă bucurie și spune la mulți ani”, care ne-a ajutat să păstrăm legătura în timpul perioadelor de restricție din pandemie și să oferim momente de lumină celor dragi, chiar și în online.
În cei aproape 30 de ani de învățare și descoperire a vieții cu Daniel, am învățat repede că pentru tinerii ca el, barierele — educaționale, de mediu, de sănătate — sunt multe și greu de depășit.
De exemplu, Daniel și-a dorit să se întoarcă la școală, dar una normală, nu una specială care nu l-a ajutat deloc. A fost extrem de greu, dar am reușit datorită încăpățânării noastre și a unor profesori, cu suflet mare. Astăzi, Daniel este în clasa a 12-a și visează să urmeze un curs de jurnalism.
Apoi, printr-un proiect de dezvoltare personală a locuit cu un prieten, și-au gestionat singuri viața și au făcut pași spre independență. Din păcate, prietenul lui a plecat dintre noi. A fost o pierdere grea, dar am mers mai departe și luptăm în continuare pentru el și ceilalți tineri ca el. Modelul de co-locuire și câștigare a independenței este urmat de alți tineri ca Daniel în comunitatea noastră.
Sunt multe alte bariere pe care dorim să le înlăturăm legate de accesibilizarea spațiilor pentru tineri cu dizabilități neuromotorii, legate de serviciile de sănătate oferite acestora, de sistemul educațional în care se pot integra cu foarte mari dificultăți, dar cea mai mare este cea legată de accesul la servicii de recuperare și la îngrijitori profesioniști. Avem nevoie de centre de recuperare specializate și de îngrijitori profesioniști, ca tinerii ca Daniel să își poată trăi viața în mod independent. Iar cei dragi lor să poată beneficia de momente de respiro și încredere că, și atunci când ei nu le vor mai fi alături, aceștia vor avea parte de îngrijire adecvată și o viață demnă și independentă.
CE facem acum – primii pași
Primul nostru demers este de trage un semnal de alarmă: părinții care au îngrijit o viață întreagă copiii cu dizabilități au îmbătrânit, iar statul român nu este pregătit să-i înlocuiască. Nu există suficienți îngrijitori, nici servicii sociale reale.
Ne dorim să construim o comunitate de sprijin în jurul acestor familii, în fiecare oraș sau localitate. Vrem să identificăm strategii de sprijin reciproc, să avem grijă unii de alții și în același timp să inspirăm autoritățile responsabile să acționeze în această direcție.
Doar împreună putem dărâma barierele și oferi demnitate celor care au fost prea mult timp invizibili. Avem nevoie de implicare — voluntară, financiară, umană. Doar așa putem crea un sistem de îngrijire care să funcționeze cu adevărat.
Pentru a reușii este nevoie și de tine, de implicarea ta. poți fi voluntar în asociație ajutând o persoană cu dizabilități (copil, tânăr, adult) ca însoțitor la plimbare, la școală, la cumpărături sau poți fi de ajutor pentru persoana care îl îngrijește, oferindu-i câteva ore de odihnă….s-au apasă butonul Donează pentru ca fiecare tânăr să-și îndeplinească visul!
Daniel, co-fondatorul asociației noastre, are 28 de ani și își petrece viața într-un scaun cu rotile, iar libertatea pentrul el înseamnă libertatea de exprimare. Are un vis, să fie jurnalist, să facă radio și să fie vocea lui și a tinerilor cu dizabilități.
Mai jos e povestea lui, povestea visului lui și a drumului pe care a ales să meargă fără să poată să meargă: „Drumul pe care am început să merg, deși eu nu merg, a fost foarte greu și anevoios. Dar am reușit. Și mi-am jurat că nu mă las până la capăt.”
Inspirați-vă din visul lui Daniel și alăturați-vă asociației noastre și visurilor noastre pentru toți tinerii cu dizabilități din România!
Visul lui Daniel
Pe mine mă inspiră arta.
Arta, pentru mine, este un mijloc care mă ajută să exprim ce simt, ce gândesc.
Pentru mine, care îmi petrec viața într-un scaun cu rotile, arta înseamnă muzică, teatru, film — înseamnă libertate de exprimare. Acea libertate care îmi lipsește, pe care nu pot să o am așa cum îmi doresc.
De obicei, atunci când scriu, așa cum fac și acum, mă inspir dintr-o melodie care are sens în mintea mea, în sufletul meu. Dă sens vieții reale despre care vreau să vorbesc.
Acum am ales aceste versuri. Vă las pe voi să le căutați și să descoperiți muzica și videoclipul.
„Și bat cu pumnu-n masă
Ăla mai tare nu cedează
Ăla mai prostu’ nu încetează
Să-mi dea dreptate, dar e falsă”
Dar un alt mod de exprimare pe care mi-l doresc este radioul, pe care l-am descoperit în 29 septembrie 2008 și, ulterior, m-am gândit și la jurnalism.
Când aveam 18 ani, singura mea dorință era să plec de acasă. Să fiu independent. Pe atunci îmi doream asta, deși eram conștient că doar pe jumătate puteam fi independent. Ca și acum.
Gândeam ca în primele versuri ale cântecului:
Eu vreau să plec de-acasă, tata e tare, nu cedează.
Au fost și unii care, în sinea lor, se prefăceau că sunt de acord cu mine. Dar se prefăceau doar ca să-mi dea impresia că am dreptate.
Dar eu eram convins de asta. Și sunt în continuare.
„Am zis că nu mai merge, gata
Să fac ceva să-l fac mândru pe tata
Ceva special, nu să împing lopata
Când ies din casă, să mă știe toată strada”
Și, la fel ca în versurile de mai sus, am zis și eu: „Nu mai merge, gata! Trebuie să fac ceva!” Nu pot să împing lopata, dar trebuie să-l fac mândru și pe tata. Aș vrea să mă știe și toată strada.
Și m-am gândit că trebuie să fac ceva… dar ce?
Și am început să mă gândesc…
„Și ăștia nu mi-au dat prea multe variante
Și căutam un drum să mă ducă departe
Și-atunci când l-am găsit și la picioare l-am luat
Mi-am jurat că nu mă las până la cap’
Când am vrut să fac un pas, imediat m-au judecat
M-au întors, dar eu tot am intrat și am strigat”
Ce aș putea să fac? Ce meserie aș putea avea?
Meserii dorite de mine sunt multe: bucătar, medic, pompier, polițist etc. Doar că nu am cum să le fac, pentru că nu pot să-mi folosesc mâinile și picioarele.
Și ăștia nu mi-au dat prea multe șanse, deși am făcut o școală specială până în clasa a X-a, când am realizat că nu are rost să merg la o Școală de Arte și Meserii.
Și eu căutam un drum să mă ducă departe. Și am ajuns la concluzia că aș putea să fac radio, și de acolo a apărut și gândul că aș putea să devin jurnalist. Așa a apărut ideea că s-ar putea să devin o voce… interesantă meserie!
Dar cum să fac asta?
Într-o zi, pe când eram încă la Școala Specială, am venit acasă foarte supărat și nervos. Am început să mă plimb dintr-o cameră în alta cu căruciorul electric, realizând că până acum am pierdut timpul și că nu am învățat nimic. Abia atunci am realizat că trebuie să fac ceva, și anume să mă înscriu din nou la liceu, ca să am șansa de a reuși.
Ăsta era drumul căutat, pe care l-am găsit și la picioare l-am luat. Și-am mers la Inspectorat și i-am rugat să mă ajute să mă înscriu din nou la școală — de data asta, școală normală.
Drumul pe care am început să merg, deși eu nu merg, a fost foarte greu și anevoios. Dar am reușit. Și mi-am jurat că nu mă las până la capăt.
Acum am terminat clasa a XI-a, o încep pe a XII-a, și nu mă las până nu iau BAC-ul.
Oamenii m-au judecat la fiecare pas. Foarte puțini au fost — și sunt — cei care m-au ajutat și mă susțin. M-au judecat unii din familie, prietenii, cunoscuții, profesorii, noii colegi — și încă mă judecă aproape toți când aud că eu m-am mutat de acasă și merg la școală.
„M-au întors, dar eu tot am intrat și am strigat… Am reușit!”
„Dacă mă aude cineva
Înseamnă că voi putea să schimb ceva în viața mea
Dacă se oprește muzica, să rămână ecoul care rupe liniștea
Și iarăși voi striga:
Vocea ta e vocea mea
Și va cânta cât timp vom exista”
De ce vreau eu să fiu auzit?
În primul rând, ca să-mi dovedesc că se poate. Că se poate să-i convingi pe cei din jurul tău să te ajute, așa cum fac și eu.
Un alt motiv este că am văzut și am întâlnit foarte mulți copii, tineri și adulți care nu pot vorbi din cauza bolii pe care o au și care îi împiedică să se exprime, să facă ceva.
Mulți dintre ei stau doar întinși, pentru că nu pot altfel. Își exprimă durerea doar prin plâns, doar prin țipete, iar cei din jur nu îi înțeleg. Și atunci mi-am pus un semn de întrebare: oare pe oamenii aceștia cine îi înțelege? Cum pot să se facă auziți dacă nu pot vorbi?
Și am continuat cu altă întrebare: cum ar fi dacă eu aș fi vocea lor?
O voce de radio sau de jurnalist. Cum ar fi?
„Vocea ta e vocea mea
Și va vorbi cât timp vom exista!”
„Când ușile se închid, luminile se sting
Eu trebuie să mă ridic și să le aprind
Că-s responsabil pentru fiecare om
Pentru fiecare puști ce-l ascultă pe Cabron”
Mă gândesc că luminile nu pot fi aprinse decât prin educație.
De aceea îți spun: dacă ești părinte al unui copil cu dizabilități sau fără, care vorbește și poate să învețe, nu-i stinge lumina. Du-l la școală, chiar dacă drumul este greu. Ajută-l cât poți.
Școala te inspiră, te ajută să gândești, să găsești soluții, îți deschide drumuri noi.
Asta face școala pentru mine.
Deși, repet, nu e ușor să mergi să te înscrii, să te deplasezi mereu pe jos sau cu autobuzul, fie că e soare, ploaie sau ninsoare. Să înveți, să faci teme, să dai evaluări, să faci față colegilor, profesorilor…
Asta este responsabilitatea mea: să aprind lumini. Și ele să rămână aprinse.
„Când generația se schimbă
E foarte important să vorbim aceeași limbă
Și dacă mă întrebi pe mine
Cel mai important e să ieși din mulțime
Cu pași mărunți dar siguri, e tot ce contează
Eu sunt pregătit pentru tot ce urmează
Când îi văd cum își fură mămăliga
Eu urlu la ei până răgușesc ca Byga
Că eu nu-s ăla de-un refren
Piesele mele merg pe relee și FM
Și nu am uitat când de mine au uitat
Dar și-au amintit când am intrat și-am strigat”
Când generația se schimbă, e foarte important să vorbim aceeași limbă!
Dacă mă gândesc bine, aproape că pot spune că fac parte din prima generație a persoanelor cu dizabilități recunoscute după Revoluția din ’89.
După cum bine știm — sau nu — pe vremea comunismului nu prea vedeai persoane cu dizabilități pe stradă și nu existau drepturi așa cum există acum.
De aceea, mai avem o responsabilitate: aceea de a povesti generațiilor care vin din urmă această poveste și de a folosi aceste drepturi din plin.
Dacă stăm în casă și nu ieșim, și nu cerem aceste drepturi, s-ar putea ca într-o zi să le pierdem.
Să ne înțelegem de la început: nu e vina mea, nici a celor ca mine, pentru dizabilitățile pe care le avem. Marea majoritate a cazurilor sunt din vina sistemului medical.
Și mai avem o responsabilitate, noi toți: aceea de a striga, ca din urmă să nu mai vină o generație cu dizabilități așa de mare ca a noastră.
Poate sunt auzit când strig: PREVENȚIE!
„Și dacă mă întrebi pe mine
Cel mai important e să ieși din mulțime
Cu pași mărunți dar siguri, e tot ce contează
Eu sunt pregătit pentru tot ce urmează”
Și nu am uitat că de câte ori s-a votat, era cât pe ce să ne pierdem drepturile, greu câștigate în acești 36 de ani.
Ne furăm singuri mămăliga când credem că suntem mai deștepți decât cel de lângă noi, când credem că vom reuși singuri, când alegem să nu mergem la școală pentru că este greu, sau la recuperare, și alegem să stăm în casă.
De ce spun asta?
Când am întrebat la Inspectorat de ce nu sunt profesori de sprijin, tehnologie adaptată sau metodologii de predare și evaluare, răspunsul a fost: „Pentru că nu există cerere.”
Trist, nu-i așa?
Și din nou spun: nu am uitat. Că la cum s-a votat, persoanele cu dizabilități nu au prea contat.
Dar și-au amintit când am intrat și am votat și am strigat.
Și își amintesc, că mă văd în autobuz, în magazine, pe stradă, la școală — unde strig mereu, nu doar pentru mine, ci și pentru generația care vine.
Eu sunt și vocea ta, nu doar a mea!
„Dacă mă aude cineva
Înseamnă că voi putea să schimb ceva în viața mea
Dacă se oprește muzica, să rămână ecoul care rupe liniștea
Și iarăși voi striga
Vocea ta e vocea mea
Și va cânta cât timp vom exista.”
Ca să reușesc să fac ce mi-am propus am nevoie de tine, implică-te: poți fi voluntar în asociație ajutând o persoană cu dizabilități (copil, tânăr, adult) ca însoțitor la plimbare, la școală, la cumpărături sau ajutor pentru persoana care îl îngrijește, oferindu-i câteva ore de odihnă….s-au apasă butonul donează pentru ca fiecare tânăr să-și îndeplinească visul!
